今日の宝塚は 雲一つない青空が広がっています。12時前の外気温は 24.8℃で、とても気持ちが良いです。
2022-04-18 に入院前コロナ PCR 検査をして その翌日から入院、 ようやく 一昨日 2022-05-03 に退院できました。 退院日は GW と重なって 通常であれば 30分もかからない病院から 15km 程の距離にもかかわらず 3時間を超える大渋滞に巻き込まれ、 帰宅後 そのまま疲れて寝込んでしまいました。
帰宅した翌日も ボーッ としたまま寝たり起きたりしていましたが 、今日は普通に 8時前に起きだし 朝食。本当に久しぶりに コーヒー豆をゴリゴリしてから 妻に淹れてもらいます。 やっと いつもの の～んびり一日が始まりました。
さて 今回の入院で 病名が確定しました。 強直性脊髄炎（AS）だそうです。原因不明で 背骨が石化する病気で、 基本的に今後も現状維持ができたらいいね というような感じでしょうか。
約1/3の患者が全脊椎の強直（竹様脊椎．bamboo spine．１本の棒のようになる。）にまで進展するらしいですが、私もすでに鎖骨の付け根あたりから腰のあたりまで 骨の隙間が石化していて もはや曲げることができません。 首の骨も石化が進んでいて 左右に回したり上下に振ることがかなり困難になりつつあります。
レントゲンに変化が現れるには兆候が出てから 10年近くかかるとも言われ、その間は診断が確定せず診断が確定しないまま原因不明とされたり、椎間板ヘルニアと誤診され手術を行われたり・・・
発病すると併発する臓器病変や長期の薬物治療の影響も加わって、一般人より平均余命は短いらしい。 ただ、がんなどのようにこの病気そのもので死亡することはないそうですが、寝たきりになって 慢性的な痛みに耐え続ける必要があります。わーん・・・
今のところ 下の写真のように 腰の部分には 3つの稼働可能部分が残っていますが、これも時間の問題かなあ。まともなのは 1つだけだし・・・
強直性脊椎炎は 指定難病に該当しますので GW明けにその指定申請をしますが 3か月ほど時間がかかるらしい。 認定を受けることができると 医療費の 自己負担が 30% → 20％になったりするとのこと。
P.S. 2022-07-20 に難病指定の申請が通りました。(^^ゞ
2018年の全国疫学調査では、患者数は 3,200人（上記リンクでは 4500人）と推定されましたが、正式に認定されていない強直性脊椎炎の患者さんを含めると 3万人前後と推察されるそうです。
今回の入院では 腰部に硬膜外ブロック（こうまくがい ぶろっく）を行いました。背骨の腰のあたりに局所麻酔薬を注射し、脊髄を覆う「硬膜（こうまく）」の外側にある「硬膜外腔（こうまくがいくう）」に麻酔薬を注入して、神経の興奮を抑えて痛みをとります。
ブロック施術時の痛みは色々あるようですが、 ネットでは 「先っちょだけ、先っちょだけ。入れてしまえば痛くない。」などの書き込みを見て楽観視していたのですが、私の場合は 大声を上げるぐらいの痛みがありました。いったいわ、思い切り痛っいわ。
施術の翌日は痛みで動けませんでしたが、2日目には腰部から股関節の痛みが引いて、 足が上がるようになり ゆっくり歩けるまで回復。 併せて足を組んで座れるようになり 自力で靴下が履けるかどうか というレベルまで戻りました。
ただ、効果はあったのですが 恒久的な施術ではなく 再発すると再施術が必要になります。 （涙）
帰宅すると 入院しているときに発注していた マジックハンドが届いていました。 amazon で 1,500円ほどです。リハビリの先生から 床に落としたものは無理して拾わずに 他人に拾ってもらうか このような道具を使ってくださいと。
マジックハンドの下にある緑色のシートはソックスエイドです。
ソックスエイドは市販されていますが、 このソックスエイドはリハビリの先生の手作りで 退院の際にプレゼントしていただきました。（緑成会病院のサイトでは型紙の配布がされています。）
使い方ですが、 シートを丸めて 靴下を履かせます。靴下のかかと部分は下側になるようにします。
足を差し込んで から紐を引きます。シートのくびれに靴下がうまく引っかかり、脱げることなく一番上まで履かせることができます。(^0^)/
20台後半に 腰痛で初めて整形外科に通院しましたが、40年でここまで背骨が石化しました。 何度も動けなくなり病院に行きましたが、ようやく原因がわかりました。
実は 3か月前にも腰痛でレントゲンを撮ったものの 普通の腰痛？ と判断されて 痛み止めと湿布を処方されたのですが、 そりゃあ 痛いわなあ。
もはや完全には治癒しないのですが、動ける間に 少しでも あちらこちら 遊びに行きたいと思っています。
次回の更新では 「そうだ、出雲大社に桜を見に行こう その 5」 を記載 する予定です。
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